טרשת נפוצה בילדים ונוער: טיפול בראייה הוליסטית

מחלת הטרשת אינה שכיחה בגילאים צעירים מאוד, יחד עם זאת, כ-5% מהחולים בה הם ילדים ובני נוער. כיצד המחלה באה לידי ביטוי בגילאים אלה? עד כמה הילד שותף בתהליך הטיפול? ומה קורה למשפחה כולה במהלך ההתמודדות עם המחלה? ד"ר אסתר כהן גנלין, מומחית בנוירולוגיית ילדים ומנהלת המרפאה למחלות אימונולוגיות וטרשת נפוצה במרכז הרפואי שניידר של קופת חולים כללית, שופכת אור על ההיבטים הייחודיים של המחלה והטיפול בה, בקרב ילדים ובני נוער

צפו בד"ר אסתר כהן גנלין מתראיינת על כך בוידאוקאסט הבריאות של ישראל

שירות לציבור. מוגש בחסות חברת MERCK ללא מעורבות בתכנים

כ-2 מיליון אנשים בעולם חולים במחלת הטרשת הנפוצה. השם "טרשת נפוצה" לא נובע משכיחות המחלה אלא משכיחות הנגעים במערכת העצבים – מוח ועמוד שדרה – שבאים לידי ביטוי ב-MRI בכתמים לבנים. אצל רוב החולים המחלה מופיעה בגילאי 20-40, אך  ב-5% בערך, מכלל החולים המחלה פרצה עוד לפני גיל 18, לרוב, בגילאי העשרה, לאחר ההתבגרות המינית. 

מה הסימפטומים האופיינים לטרשת נפוצה בילדים ונוער?

בגילאים צעירים המחלה מאופיינת בהתנהלות פעילה ודלקתית יותר מאשר בקרב מבוגרים, משום שהמוח אינו בשל עדיין. "ביטויי המחלה בגילאים הצעירים מגוונים", אומרת ד"ר אסתר כהן גנלין, מומחית בנוירולוגיית ילדים ומנהלת המרפאה למחלות אימונולוגיות וטרשת נפוצה במרכז הרפואי שניידר של קופת חולים כללית. "הסימפטומים הראשונים יכולים להיות למשל כאבי ראש לא ספציפיים, חולשה מוטורית, היבטים תחושתיים סנסוריים כמו כאבים ונימולים, דלקת בעצב הראייה, אובדן ראייה או כפל ראייה, אובדן שליטה על סוגרים או חולשה בגפיים, בהתאם למיקום הפגיעה במערכת העצבים”. 

יחד עם זאת אנחנו יודעים שבעבר יותר ילדים אובחנו עם טרשת נפוצה, שהיום אנחנו מייחסים את הסימפטומים הללו בגיל צעיר במיוחד למחלה דומה. "אצל ילדים ובני נוער צעירים שכיחה יותר גם מחלה בשם MOG, שהסימפטומים שלה דומים לסימפטומים של מחלת הטרשת הנפוצה אך דרך הטיפול בה שונה. במחלת ה- MOG, מערכת החיסון תוקפת חלבון שנמצא על מעטפת המיאלין. האבחנה בין שתי המחלות חשובה מפני שטיפול שגוי עלול להחמיר את המצב". 

ד"ר אסתר כהן גנלין: "השמנה ומצבי סטרס הם גורמי סיכון להתפתחות המחלה בקרב ילדים ובני נוער. גם למשחקי המחשב יש השפעה. כשילד משחק משחק מלחמה, למשל, הוא חווה את האירוע כאילו הוא אמיתי, והגוף מפרש את הסיטואציה כסטרס לכל דבר, שמעורבים בו הורמונים כמו קורטיזול ואדרנלין. כל הגורמים האלה מעלים את הסיכון לשיבושים במערכת הבקרה החיסונית שעלולים להוביל למחלות אוטואימוניות" 

יש היום עליה בקרב צעירים עם טרשת נפוצה? 

"אנחנו רואים עלייה באבחון בכל הסקטור של מחלות אוטואימוניות ומחלות שיש בהן מעורבות של מערכת החיסון במערך המיאלין (החומר שעוטף את סיבי העצב). העלייה באבחון נובעת מעליית המודעות של נוירולוגים ורופאי ילדים לאפשרות שהסימפטומים עלולים להיות קשורים למחלה אוטואימונית. בנוסף, אמצעי ההדמיה זמינים יותר ומשוכללים יותר, וההתפתחות בתחום הביאה לכך שיש סמנים ספציפיים שמסייעים לאבחון”. 

יש סיבות תורשתיות או סביבתיות וגורמי סיכון שמעלים את הסיכון להתפתחות המחלה בקרב ילדים ובני נוער?

"כן. ראשית – השמנה היא גורם סיכון, והיום ילדים נמצאים פחות בתנועה ומחוברים למסכים שעות רבות ביום. שנית – גם סטרס הוא גורם סיכון. תקופת הקורונה היתה תקופה של לחץ, והמצב הביטחוני בישראל גם הוא תורם ללחץ. גורם שלישי הוא משחקי המחשב. כשילד משחק משחק מלחמה, למשל, הוא חווה את האירוע כאילו הוא אמיתי, והגוף מפרש  את הסיטואציה כמצב סטרס לכל דבר, שמעורבים בו הורמונים כמו קורטיזול ואדרנלין. כל הגורמים האלה מעלים את הסיכון לשיבושים במערכת הבקרה החיסונית שעלולים להוביל למחלות אוטואימוניות".  

מבחינה גנטית, המחלה אינה תורשתית, אך כיום מוכרים כ-200 גנים שקשורים להתפתחותה. לכן, אם הסיכון לחלות במחלה הוא 0.1% לכלל האוכלוסייה, כשיש קרוב משפחה חולה מדרגה ראשונה הסיכון עולה ל-2%-5%, ואצל תאומים זהים הסיכוי עולה ל-25%.

יש הבדלים בין מחלת הטרשת הנפוצה אצל ילדים ואצל מבוגרים? 

"בשני המקרים מדובר במחלות כרוניות שאין בהן ריפוי, אך אצל ילדים היא לא פרוגרסיבית בהגדרה כמו אצל מבוגרים. פעמים רבות עם ההתבגרות מגיעים ליציבות מסוימת. אמנם למחלה אין ריפוי עדיין, אך מגוון הטיפולים מאפשר חיים מלאים ורגילים לצד המחלה".  

יש היבטים ייחודיים לטיפול אצל ילדים ובני נוער?

"ראשית, אני מאמינה בטיפול הוליסטי. הרבה פעמים רופאים נוטים להסתכל על התחום הספציפי שלהם בלבד. כנוירולוגית אני מחויבת לערוך סקירה ולבדוק אם יש מחלות אוטואימוניות נוספות כמו למשל צליאק, לבדוק שאין חסרים כמו בברזל או B12 שנדרשים לפעילות נוירולוגית תקינה, ואם יש בעיה של השמנה אני אעודד את המטופל לאורח חיים פעיל יותר. מעבר להיבטים הרפואיים, אני חושבת שאנחנו סוג של מאמנים. אנחנו צריכים לעזוב רגע את המסך, הבדיקות וההדמיות, ולראות מי הילד, מה החוזקות שלו ואיך אפשר לגייס אותו לתהליך נכון של החלמה". 

מה המקום של ההורים בטיפול בילד עם טרשת נפוצה?

"להורים יש תפקיד משמעותי ומורכב. כמו בטיפול רגשי, הרבה פעמים הטיפול עובר גם דרך ההורים. אם ההורים מתפרקים יש לזה השפעה על הילד. גם לדינמיקה בין ההורים והילד יש חשיבות. מצד אחד, ההורים צריכים לוודא שהילד עושה מה שצריך, מצד שני, בגיל ההתבגרות ילדים רוצים עצמאות, והמעורבות של ההורים עלולה לעורר אנטגוניזם. זה תהליך עדין שבו ההורים צריכים להבין מתי לשחרר ומתי לסמוך. גם ההורים עצמם צריכים תמיכה, ולכן יזמנו, יחד עם עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה", סדנה לאימון הורי שמטרתה לסייע להורים להתמודד עם הסיטואציה". 

ד"ר כהן גנלין מאמינה שילד צריך להבין את מצבו ולקחת חלק פעיל ואחראי לטיפול בו עצמו, כמובן בהתאם ליכולת ולגיל. הקשבה גם לרצונות והצרכים של הילד המטופל תוביל לשיתוף פעולה ולהצלחת הטיפול לאורך זמן.